|
Jeigu jūsų vaikui diagnozuotas retas sindromas arba liga, yra daug organizacijų, galinčių suteikti jums informacijos ir pagalbos.
Sužinojus, kad vaikas turi retą sutrikimą, galima patirti didelį šoką, tuo metu gali kilti daug emocijų, taip pat apimti noras gauti daugiau informacijos apie savo vaiko ligą. Yra organizacijų, kurios gali padėti jums susisiekti su šeimomis, auginančiomis vaiką, sergantį ta pačia liga, arba su vaikų, sergančių kitomis retomis ligomis, šeimomis, kurios galbūt patyrė tokių pat išgyvenimų kaip ir jūs.
Informacijos ir paramos centras „Unique“
Apie mus
Informacijos ir paramos centras „Unique“ teikia informaciją ir paramą šeimoms bei individams, paveiktiems retos chromosomų anomalijos, taip pat specialistams, kurie su jais dirba. Nors informacijos ir paramos centro „Unique“ būstinė yra Jungtinėje Karalystėje (JK), ji mielai padeda žmonėms iš viso pasaulio ir bendrauja beveik su 200 Airijos šeimų, auginančių vaikus su retomis chromosomų anomalijomis.
Žmonės, padedantys organizuotiinformacijos ir paramos centro „Unique“ darbą, patys susidūrė su visais šiais išgyvenimais, todėl geriausiai žino, kaip galite jaustis. Suprantama, kad daugelio tėvų pirmoji reakcija – sužinoti, ar kitas vyresnis vaikas turi tokį patį sutrikimą kaip ir jų vaikas. Nors kai kuriais atvejais tai gali būti įmanoma, vis tiek nereiškia, kad du vaikai vystysis vienodai. Visgi vien pašnekesys su kitais tėvais, auginančiais vaiką su reta chromosomų anomalija, gali tapti didele paguoda ir palengvinti vienumos jausmą bei graužatį „kodėl tai atsitiko man?“
Mūsų paslaugos
Informacijos ir paramos centras „Unique“ siūlo įvairias informavimo bei paramos paslaugas, įskaitant šias:![1. Mažoji geltona knygelė [the Little Yellow Book].JPG](/_fileUpload/Image/1_The_Little_Yellow_Book.JPG)
- pagalbos linija – su informacijos ir paramos centru „Unique“ galite susisiekti, skambindami telefonu (+44 (0) 1883 330766) arba rašydami el. pašto adresu (info@rarechromo.org); pagalbos linijos skirtos naujiems nariams – šeimoms ir specialistams, norintiems gauti daugiau informacijos apie grupę bei specifines, retas chromosomų anomalijas;
- kompiuterinė duomenų bazė – informacijos ir paramos centras „Unique“ sukūrė išsamią neinternetinę kompiuterinę duomenų bazę, kurioje surinkti duomenys apie specifinių, retų chromosomų anomalijų poveikius jo nariams per visą jų gyvenimą;
- informacinė brošiūra – informacijos ir paramos centras „Unique“ apibendrino turimą informaciją ir išleido informacinę knygelę, pavadintą Mažąja geltona knygele [the Little Yellow Book], siekdamas suteikti jums bendrą supratimą apie chromosomas ir retas chromosomų anomalijas bei trumpai papasakoti apie pačią grupę. Tapusios informacijos ir paramos centro „Unique“ narėmis, naujos šeimos automatiškai gaus spausdintą šios informacinės knygelės kopiją. Informacinė knygelė išleista anglų, ispanų, italų, norvegų ir suomių kalbomis. Mažoji geltona knygelė [the Little Yellow Book] yra kur kas didesnės apimties; ją per kelias minutes galite atsisiųsti internetu.
Ryšių duomenys
Su informacijos ir paramos centru „Unique“ galite susisiekti paštu, telefonu, el. paštu arba apsilankydami jo interneto svetainėje:
Unique,
PO Box 2189,
Caterham,
Surrey,
CR3 5GN,
United Kingdom (Jungtinė Karalystė).
Telefonas:+44 (0)1883 330766
El. paštas: info@rarechromo.org
Svetainė: www.rarechromo.org
|
If your child has been diagnosed with a rare syndrome or condition, there are a number of organisations that can give you information and support.
Having a child with a rare disorder can be a huge shock and can stir up many emotions as well as a desire to learn more about your child's condition. There are organisations who can put you in touch with families who have a child with the same condition, or with families of children with other rare conditions who may be having similar experiences to you.
Unique
About us
Unique gives information and support to families and individuals affected by any rare chromosome disorder, and to the professionals who work with them. Although Unique is based in the United Kingdon (UK), it welcomes members worldwide and has contact with almost 200 families of children with rare chromosome disorders in Ireland .
Those who help run theUnique group have been through these experiences and so they have first hand knowledge of how you might be feeling. Most parents' first reaction, understandably, is to find if another, older child has the same disorder as their child. While this might be possible for some, it still does not mean that the two children will develop in the same way. However, just talking to other parents with a child with a rare chromosomal disorder can be a great relief and can help to ease feelings of isolation and "why me?"
Our Services
Unique offers a range of information and support services including its:
- helpline - you can contact the Unique helpline by telephone (+44 (0) 1883 330766) or email (info@rarechromo.org); the helplines are for new and existing member families and professionals to find out more information about the group and about specific rare chromosomal disorders;
- database - Unique has set up a comprehensive offline computerised database, which gives details of the lifetime effects of specific rare chromosomal disorders among its members;
- information booklet - Unique has put together a booklet called 'The Little Yellow Book' to give you a basic understanding of chromosomes and rare chromosome disorders and to tell you a little bit about the group. New families will automatically get a printed copy of this booklet when they join Unique. The booklet is available in English, Spanish, Italian, Norwegian and Finnish. The Little Yellow Book is quite large and may take a few minutes to download.
Contact Details
You can contact Unique by post, phone, email or by visiting its website:
Unique,
PO Box 2189,
Caterham,
Surrey,
CR3 5GN,
United Kingdom.
Telephone:+44 (0)1883 330766
Email: info@rarechromo.org
Website: www.rarechromo.org
|