|
Jeśli u Waszego dziecka zdiagnozowano rzadki syndrom lub chorobę, istnieją organizacje, które zapewnią Wam informacje i wsparcie.
Wiadomość o tym, że dziecko cierpi na rzadkie zaburzenia, może być dużym szokiem i pobudzić wiele emocji, jak również pragnienie, żeby dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie dziecka. Istnieją organizacje, które mogą Was skontaktować z rodzicami, których dziecko cierpi na tę samą chorobę, lub rodzicami dzieci z innymi rzadkimi chorobami, którzy mogą doświadczać tego samego, co Wy.
Organizacja Unique
O nas
Organizacja Unique udziela informacji i wsparcia rodzinom i osobom dotkniętym rzadkimi zaburzeniami chromosomalnymi oraz profesjonalistom, którzy z nimi współpracują. Chociaż Unique ma siedzibę w Wielkiej Brytanii, chętnie przyjmuje członków z całego świata i jest w kontakcie z niemal 200 rodzinami dzieci z rzadkimi zaburzeniami chromosomalnymi w Irlandii.
Ci, którzy pomagają prowadzićgrupę Unique, mają za sobą podobne doświadczenia i w związku z tym dysponują wiedzą „z pierwszej ręki” na temat waszej sytuacji. Pierwsza, zrozumiała reakcja wielu rodziców to sprawdzenie, czy inne, starsze dziecko nie cierpi na te same zaburzenia. Chociaż w niektórych przypadkach jest to możliwe, nie oznacza to jednak, że te dzieci będą się rozwijać w ten sam sposób. Niemniej jednak sama rozmowa z innymi rodzicami, których dziecko cierpi na rzadkie zaburzenia chromosomalne, może przynieść znaczną ulgę i pomóc złagodzić uczucie izolacji i rozważania nad niesprawiedliwością losu.
Nasze usługi
Unique oferuje szereg usług informacyjnych oraz różne formy wsparcia, między innymi:
- poradnię telefoniczną – z poradnią telefoniczną Unique można się skontaktować pod numerem +44 (0) 1883 330766 lub pisząc na adres e-mail (info@rarechromo.org); poradnie są przeznaczone dla nowych i istniejących członków organizacji – rodzin i profesjonalistów, którzy chcą uzyskać więcej informacji na temat grupy i określonych rzadkich zaburzeń chromosomalnych;
- bazę danych – organizacja Unique stworzyła wszechstronną komputerową bazę danych dostępną bez potrzeby połączenia z Internetem, która zawiera szczegółowe informacje na temat wpływu rzadkich zaburzeń chromosomalnych na życie członków organizacji;
- broszurę informacyjną – Unique opracowała broszurę zwaną „Żółtą książeczką” (The Little Yellow Book), aby pomóc Wam zrozumieć, czym są chromosomy oraz rzadkie zaburzenia chromosomalne, i opowiedzieć Wam trochę o grupie. Nowe rodziny automatycznie dostają wydrukowaną kopię tej broszury w momencie przyłączenia się do Unique. Broszura jest dostępna w języku angielskim, hiszpańskim, włoskim, norweskim i fińskim. „Żółta książeczka” (The Little Yellow Book) jest dosyć obszerna i jej pobranie może potrwać kilka minut.
Dane kontaktowe
Z organizacją Unique można się skontaktować drogą pocztową, telefoniczną, wysyłając e-mail albo odwiedzając jej stronę internetową:
Unique,
PO Box 2189,
Caterham,
Surrey,
CR3 5GN,
Wielka Brytania.
Tel.: +44 (0)1883 330766
E-mail: info@rarechromo.org
Strona internetowa: www.rarechromo.org
|
If your child has been diagnosed with a rare syndrome or condition, there are a number of organisations that can give you information and support.
Having a child with a rare disorder can be a huge shock and can stir up many emotions as well as a desire to learn more about your child's condition. There are organisations who can put you in touch with families who have a child with the same condition, or with families of children with other rare conditions who may be having similar experiences to you.
Unique
About us
Unique gives information and support to families and individuals affected by any rare chromosome disorder, and to the professionals who work with them. Although Unique is based in the United Kingdon (UK), it welcomes members worldwide and has contact with almost 200 families of children with rare chromosome disorders in Ireland .
Those who help run theUnique group have been through these experiences and so they have first hand knowledge of how you might be feeling. Most parents' first reaction, understandably, is to find if another, older child has the same disorder as their child. While this might be possible for some, it still does not mean that the two children will develop in the same way. However, just talking to other parents with a child with a rare chromosomal disorder can be a great relief and can help to ease feelings of isolation and "why me?"
Our Services
Unique offers a range of information and support services including its:
- helpline - you can contact the Unique helpline by telephone (+44 (0) 1883 330766) or email (info@rarechromo.org); the helplines are for new and existing member families and professionals to find out more information about the group and about specific rare chromosomal disorders;
- database - Unique has set up a comprehensive offline computerised database, which gives details of the lifetime effects of specific rare chromosomal disorders among its members;
- information booklet - Unique has put together a booklet called 'The Little Yellow Book' to give you a basic understanding of chromosomes and rare chromosome disorders and to tell you a little bit about the group. New families will automatically get a printed copy of this booklet when they join Unique. The booklet is available in English, Spanish, Italian, Norwegian and Finnish. The Little Yellow Book is quite large and may take a few minutes to download.
Contact Details
You can contact Unique by post, phone, email or by visiting its website:
Unique,
PO Box 2189,
Caterham,
Surrey,
CR3 5GN,
United Kingdom.
Telephone:+44 (0)1883 330766
Email: info@rarechromo.org
Website: www.rarechromo.org
|