Если у вашего ребенка диагностирован редкий синдром или состояние, существует целый ряд организаций, которые предоставят вам необходимую информацию и окажут поддержку.
Ребенок с редким заболеванием может быть огромным потрясением и может вызвать множество волнений, а так же желание узнать больше о состоянии вашего ребенка. Существуют организации, которые могут связать вас с семьями, в которых есть ребенок с таким же состоянием, или с семьями детей с другими редкими состояниями, чей опыт может быть похож на ваш. «Юник» (Unique)О насОрганизация «Юник» (Unique) предоставляет информацию и оказывает поддержку семьям и лицам, имеющим какую-либо редкую хромосомную болезнь, а также специалистам, работающим с ними. Хотя организация «Юник» (Unique) располагается в Великобритании (UK), она радушно принимает участников со всего мира и имеет связь с почти 200 семьями детей с редкими хромосомными болезнями в Ирландии .
Те, кто помогает группе «Юник» (Unique), прошли через этот опыт сами и поэтому эти люди знают не понаслышке о том, что вы возможно чувствуете. Первая реакция большинства родителей понятна - это желание выяснить, есть ли у другого старшего ребенка такое же нарушение. Хотя это и возможно в некоторых случаях, это еще не означает, что два ребенка будут развиваться одинаково. Простой разговор с другими родителями ребенка с редким хромосомным нарушением может стать огромным облегчением, а также помочь ослабить чувство изоляции и перестать задавать вопрос «почему я?»
Наши услуги«Юник» (Unique) предлагает целый ряд информационных услуг и услуги поддержки, включающие: - Телефонная линия помощи. Вы можете связаться с «Юник» (Unique) по телефонной линии помощи по номеру (+44 (0) 1883 330766) или по электронной почте (info@rarechromo.org). Существуют телефонные линии помощи для новых и уже участвующих семей и специалистов, по которым можно получить больше информации о группе и о конкретных редких хромосомных болезнях;
- База данных - "Юник» (Unique) - это подробная компьютеризированная база данных в режиме офлайн, которая предоставляет подробную информацию о влияниях редких хромосомных болезней на продолжительность жизни среди ее участников;
- Информационный буклет – «Юник» (Unique) создал буклет под названием «Литтл Еллоу Бук» (Little Yellow Book) , с помощью которого вы можете получить основные понятия о хромосомах и редких хромосомных болезнях, а также небольшие сведения о группе. Новые семьи автоматически получают печатную копию этого буклета, когда они вступают в «Юник» (Unique). Буклет доступен на английском, испанском, итальянском, норвежском и финском языках. «Литтл Еллоу Бук» (Little Yellow Book) весьма большого размера, и чтобы скачать ее потребуется несколько минут.
Контактная информацияВы можете связаться с «Юник» (Unique) по почте, телефону, электронной почте или посетив вебсайт: Unique,
PO Box 2189,
Caterham,
Surrey,
CR3 5GN,
United Kingdom. Телефон: +44 (0)1883 330766
Email: info@rarechromo.org
Вебсайт: www.rarechromo.org
| If your child has been diagnosed with a rare syndrome or condition, there are a number of organisations that can give you information and support.
Having a child with a rare disorder can be a huge shock and can stir up many emotions as well as a desire to learn more about your child's condition. There are organisations who can put you in touch with families who have a child with the same condition, or with families of children with other rare conditions who may be having similar experiences to you. UniqueAbout usUnique gives information and support to families and individuals affected by any rare chromosome disorder, and to the professionals who work with them. Although Unique is based in the United Kingdon (UK), it welcomes members worldwide and has contact with almost 200 families of children with rare chromosome disorders in Ireland .
Those who help run the Unique group have been through these experiences and so they have first hand knowledge of how you might be feeling. Most parents' first reaction, understandably, is to find if another, older child has the same disorder as their child. While this might be possible for some, it still does not mean that the two children will develop in the same way. However, just talking to other parents with a child with a rare chromosomal disorder can be a great relief and can help to ease feelings of isolation and "why me?"
Our ServicesUnique offers a range of information and support services including its: - helpline - you can contact the Unique helpline by telephone (+44 (0) 1883 330766) or email (info@rarechromo.org); the helplines are for new and existing member families and professionals to find out more information about the group and about specific rare chromosomal disorders;
- database - Unique has set up a comprehensive offline computerised database, which gives details of the lifetime effects of specific rare chromosomal disorders among its members;
- information booklet - Unique has put together a booklet called 'The Little Yellow Book' to give you a basic understanding of chromosomes and rare chromosome disorders and to tell you a little bit about the group. New families will automatically get a printed copy of this booklet when they join Unique. The booklet is available in English, Spanish, Italian, Norwegian and Finnish. The Little Yellow Book is quite large and may take a few minutes to download.
Contact DetailsYou can contact Unique by post, phone, email or by visiting its website: Unique,
PO Box 2189,
Caterham,
Surrey,
CR3 5GN,
United Kingdom. Telephone:+44 (0)1883 330766
Email: info@rarechromo.org
Website: www.rarechromo.org
|