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Se o seu filho foi diagnosticado com uma síndrome ou condição rara , existem várias organizações que podem oferecer-lhe informações e apoio.
Ter um filho com uma desordem rara pode ser um tremendo choque e desencadear muitas emoções, bem como o desejo de saber mais sobre a condição do seu filho. Existem organizações que podem colocá-los em contato com famílias que têm filhos com a mesma condição, ou com famílias de crianças com outras condições raras que podem estar passando por experiências semelhantes às suas.
Unique
Quem somos
A Unique oferece informações e apoio às famílias e indivíduos afetados por qualquer desordem cromossomiana rara e aos profissionais que trabalham com eles. Embora a Unique esteja situada no Reino Unido, ela acolhe associados do mundo inteiro e mantém contato com quase 200 famílias de crianças com desordens cromossomianas na Irlanda.
As pessoas que ajudam a administrar o grupoUnique já passaram por essas experiências e, portanto, elas têm conhecimento de primeira mão sobre seus sentimentos. Como é de se esperar, a primeira reação da maioria dos pais é descobrir se outros filhos, mais velhos, têm a mesma desordem. Embora isso possa ser possível para algumas pessoas, ainda não significa que as duas crianças a desenvolverão da mesma forma. Contudo, apenas conversar com outros pais que têm filhos com uma desordem cromossomiana rara pode ser um grande alívio e pode ajudar a amenizar os sentimentos de isolamento e de “por que eu?"
Nossos serviços
A Unique oferece uma gama de serviços de informação e apoio, incluindo:
- linha de apoio - você pode entrar em contato com a linha de apoio da Unique por telefone (+44 (0) 1883 330766) ou e-mail (info@rarechromo.org); as linhas de apoio estão disponíveis às famílias e aos profissionais novos e aos associados já existentes para obter mais informações sobre o grupo e sobre as desordens cromossomianas raras e específicas;
- banco de dados - a Unique criou um banco de dados computadorizado abrangente e pesquisável offline, que fornece detalhes sobre os efeitos que as desordens cromossomianas raras causam durante todo o ciclo de vida dos seus associados;
- livreto de informações - a Unique escreveu um livreto chamado 'The Little Yellow Book' (O Livrinho Amarelo) para provê-lo de um conhecimento básico sobre as desordens cromossomianas raras e para dizer a você alguma coisa sobre o grupo. Novas famílias obterão automaticamente uma cópia impressa desse livreto quando se associarem à Unique. O livreto está disponível em inglês, espanhol, italiano, norueguês e finlandês. O Little Yellow Book (O Livrinho Amarelo) é bastante grande e pode levar alguns minutos para ser baixado.
Detalhes para contato
Você pode entrar em contato com a Unique por carta, telefone, e-mail ou visitando seu site:
Unique,
PO Box 2189,
Caterham,
Surrey,
CR3 5GN,
United Kingdom.
Telefone:+44 (0)1883 330766
E-mail: info@rarechromo.org
Site: www.rarechromo.org
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If your child has been diagnosed with a rare syndrome or condition, there are a number of organisations that can give you information and support.
Having a child with a rare disorder can be a huge shock and can stir up many emotions as well as a desire to learn more about your child's condition. There are organisations who can put you in touch with families who have a child with the same condition, or with families of children with other rare conditions who may be having similar experiences to you.
Unique
About us
Unique gives information and support to families and individuals affected by any rare chromosome disorder, and to the professionals who work with them. Although Unique is based in the United Kingdon (UK), it welcomes members worldwide and has contact with almost 200 families of children with rare chromosome disorders in Ireland .
Those who help run theUnique group have been through these experiences and so they have first hand knowledge of how you might be feeling. Most parents' first reaction, understandably, is to find if another, older child has the same disorder as their child. While this might be possible for some, it still does not mean that the two children will develop in the same way. However, just talking to other parents with a child with a rare chromosomal disorder can be a great relief and can help to ease feelings of isolation and "why me?"
Our Services
Unique offers a range of information and support services including its:
- helpline - you can contact the Unique helpline by telephone (+44 (0) 1883 330766) or email (info@rarechromo.org); the helplines are for new and existing member families and professionals to find out more information about the group and about specific rare chromosomal disorders;
- database - Unique has set up a comprehensive offline computerised database, which gives details of the lifetime effects of specific rare chromosomal disorders among its members;
- information booklet - Unique has put together a booklet called 'The Little Yellow Book' to give you a basic understanding of chromosomes and rare chromosome disorders and to tell you a little bit about the group. New families will automatically get a printed copy of this booklet when they join Unique. The booklet is available in English, Spanish, Italian, Norwegian and Finnish. The Little Yellow Book is quite large and may take a few minutes to download.
Contact Details
You can contact Unique by post, phone, email or by visiting its website:
Unique,
PO Box 2189,
Caterham,
Surrey,
CR3 5GN,
United Kingdom.
Telephone:+44 (0)1883 330766
Email: info@rarechromo.org
Website: www.rarechromo.org
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