Si votre enfant a été diagnostiqué avec un syndrome ou une condition rares , il existe plusieurs organisations capables de vous offrir informations et soutien.
Le diagnostic d'un trouble rare chez un enfant peut survenir comme un véritable choc et déclencher de nombreuses émotions, ainsi qu'un désir de mieux connaître la condition de votre enfant. Des organisations peuvent vous mettre en contact avec des familles ayant des enfants atteints de la même condition ou d'une autre condition rare qui pourraient vivre la même chose que vous. UniqueÀ propos de UniqueUnique offre informations et soutien aux familles et aux individus affectés par des troubles chromosomiques rares, ainsi qu'aux professionnels travaillant avec eux. Unique est une organisation basée au Royaume-Uni (RU), mais elle compte des membres dans le monde entier. Elle est en contact avec près de 200 familles d'enfants atteints de troubles chromosomiques rares en Irlande.
Les personnes impliquées dans les opérations du groupeUnique ont vécu une telle expérience et connaissent donc pertinemment la situation émotionnelle dans laquelle vous pouvez vous trouver. Tout naturellement, la première réaction de la plupart des parents est de chercher à savoir si d'autres enfants plus âgés connaissent les mêmes troubles que leur enfant. Même si cela est possible dans certains cas, rien ne dit que ces deux enfants connaîtront le même développement. Néanmoins, le simple fait de discuter avec d'autres parents d'enfants présentant des troubles chromosomiques rares peut être un grand soulagement et peut aider à apaiser ce sentiment d'isolement, qui pousse à se demander : « pourquoi moi ? »
Nos servicesUnique propose tout un éventail de services d'informations et de soutien, notamment : - son service d'assistance téléphonique : vous pouvez contacter le service d'assistance téléphonique d'Unique par téléphone, au +44 (0) 1883 330766), ou par e-mail, à l'adresse suivante :info@rarechromo.org. Ce service est destiné aux nouveaux membres comme aux membres existants, familles et professionnels, souhaitant obtenir davantage d'informations sur le groupe, et sur des troubles chromosomiques rares spécifiques ;
- sa base de données : Unique a créé une base de données informatisée disponible hors ligne résumant en détail les effets de troubles chromosomiques rares spécifiques sur la vie constatés chez ses membres ;
- sa brochure d'information : Unique a compilé une brochure intitulée le « Petit livre jaune » (Little Yellow Book) » vous permettant de comprendre de façon générale ce que sont les chromosomes et les troubles chromosomiques rares et de découvrir le groupe. Les familles rejoignant Unique se voient remettre automatiquement un exemplaire papier de cette brochure. Celle-ci est disponible en anglais, en espagnol, en italien, en norvégien et en finnois. Le « Petit livre jaune » (Little Yellow Book) est assez volumineux ; son téléchargement peut donc nécessiter quelques minutes.
Contacter UniqueVous pouvez contacter Unique par courrier postal, par téléphone, par e-mail ou en vous rendant sur son site web : Unique,
PO Box 2189,
Caterham,
Surrey,
CR3 5GN,
Royaume-Uni. Tél. :+44 (0)1883 330766
E-mail : info@rarechromo.org
Site web : www.rarechromo.org
Cliquez ici pour revenir à la liste du contenu disponible en français. | If your child has been diagnosed with a rare syndrome or condition, there are a number of organisations that can give you information and support.
Having a child with a rare disorder can be a huge shock and can stir up many emotions as well as a desire to learn more about your child's condition. There are organisations who can put you in touch with families who have a child with the same condition, or with families of children with other rare conditions who may be having similar experiences to you. UniqueAbout usUnique gives information and support to families and individuals affected by any rare chromosome disorder, and to the professionals who work with them. Although Unique is based in the United Kingdon (UK), it welcomes members worldwide and has contact with almost 200 families of children with rare chromosome disorders in Ireland .
Those who help run theUnique group have been through these experiences and so they have first hand knowledge of how you might be feeling. Most parents' first reaction, understandably, is to find if another, older child has the same disorder as their child. While this might be possible for some, it still does not mean that the two children will develop in the same way. However, just talking to other parents with a child with a rare chromosomal disorder can be a great relief and can help to ease feelings of isolation and "why me?"
Our ServicesUnique offers a range of information and support services including its: - helpline - you can contact the Unique helpline by telephone (+44 (0) 1883 330766) or email (info@rarechromo.org); the helplines are for new and existing member families and professionals to find out more information about the group and about specific rare chromosomal disorders;
- database - Unique has set up a comprehensive offline computerised database, which gives details of the lifetime effects of specific rare chromosomal disorders among its members;
- information booklet - Unique has put together a booklet called 'The Little Yellow Book' to give you a basic understanding of chromosomes and rare chromosome disorders and to tell you a little bit about the group. New families will automatically get a printed copy of this booklet when they join Unique. The booklet is available in English, Spanish, Italian, Norwegian and Finnish. The Little Yellow Book is quite large and may take a few minutes to download.
Contact DetailsYou can contact Unique by post, phone, email or by visiting its website: Unique,
PO Box 2189,
Caterham,
Surrey,
CR3 5GN,
United Kingdom. Telephone:+44 (0)1883 330766
Email: info@rarechromo.org
Website: www.rarechromo.org
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