|
În cazul în care copilul dvs. a fost diagnosticat cu un sindrom rar sau o stare, există o serie de organizaţii care vă oferă informaţii şi asistenţă.
Având un copil diagnosticat cu o boală rară poate fi un şoc uriaş şi acest lucru poate intensifica multe emoţii, precum şi dorinţa de a afla mai multe despre starea copilului. Există organizaţii care vă pot pune în legătură cu familii care au un copil cu aceeaşi afecţiune sau cu familii care au copii cu alte afecţiuni rare, care trec prin experienţe similare cu dvs.
Unique
Despre noi
Unique acordă informaţii şi asistenţă familiilor şi persoanelor afectate de o boală cromozomială rară şi experţilor care colaborează cu aceştia. Cu toate că Unique se află în Marea Britanie , primeşte membri din toată lumea şi are contacte cu aproape 200 de familii cu copii cu boli cromozomiale rare din Irlanda .
Persoanele care ajută la conducerea grupului Unique au trecut prin aceste experienţe şi prin urmare au cunoştinţe directe referitoare la situaţia în care vă aflaţi. De înţeles, prima reacţie a majorităţii părinţilor este de a afla dacă un alt copil, mai mare suferă de aceeaşi boală ca cea a copilului lor. În timp ce acest lucru poate fi posibil pentru unii, fiecare copil este unic şi se dezvoltă diferit. Totuşi, vorbind cu alţi părinţi al căror copil suferă de o boală cromozomială rară, poate reprezenta o mare uşurare şi poate ajuta la diminuarea sentimentelor de izolare şi întrebarea „ de ce eu?“
Serviciile noastre
Unique oferă o serie de informaţii şi de servicii de asistenţă, inclusiv:
- linie de ajutor - puteţi contacta linia de ajutor Unique la numărul (+44 (0) 1883 330766) sau email (info@rarechromo.org); liniile de telefon sunt pentru familiile membre existente şi experţi, pentru a afla mai multe informaţii despre grup şi despre anumite boli cromozomiale rare;
- bază de date - Unique a creat o bază de date computerizate comprehensive, care dă detalii membrilor săi despre efectele anumitor boli cromozomiale rare pe parcursul vieţii ;
- broşura informativă - Unique a redactat o broşură denumită „Cărticica galbenă“ («The Little Yellow Book») pentru o înţelegere de bază a bolilor cromozomiale şi a celor cromozomiale rare şi pentru ca dvs. să aflaţi câteva detalii despre grup. Familiile noi obţin în mod automat un exemplar tipărit atunci când se alătură grupului Unique. Broşura este disponibilă în engleză, spaniolă, italiană, norvegiană şi finlandeză. Cărticica Galbenă este destul de mare şi este posibil ca descărcarea acesteia să dureze câteva minute.
Detalii de contact
Puteţi contacta Unique prin poştă, telefon, email sau vizitând site-ul:
Unique,
PO Box 2189,
Caterham,
Surrey,
CR3 5GN,
Marea Britanie.
Telefon:+44 (0)1883 330766
Email: info@rarechromo.org
Site: www.rarechromo.org
|
If your child has been diagnosed with a rare syndrome or condition, there are a number of organisations that can give you information and support.
Having a child with a rare disorder can be a huge shock and can stir up many emotions as well as a desire to learn more about your child's condition. There are organisations who can put you in touch with families who have a child with the same condition, or with families of children with other rare conditions who may be having similar experiences to you.
Unique
About us
Unique gives information and support to families and individuals affected by any rare chromosome disorder, and to the professionals who work with them. Although Unique is based in the United Kingdon (UK), it welcomes members worldwide and has contact with almost 200 families of children with rare chromosome disorders in Ireland .
Those who help run theUnique group have been through these experiences and so they have first hand knowledge of how you might be feeling. Most parents' first reaction, understandably, is to find if another, older child has the same disorder as their child. While this might be possible for some, it still does not mean that the two children will develop in the same way. However, just talking to other parents with a child with a rare chromosomal disorder can be a great relief and can help to ease feelings of isolation and "why me?"
Our Services
Unique offers a range of information and support services including its:
- helpline - you can contact the Unique helpline by telephone (+44 (0) 1883 330766) or email (info@rarechromo.org); the helplines are for new and existing member families and professionals to find out more information about the group and about specific rare chromosomal disorders;
- database - Unique has set up a comprehensive offline computerised database, which gives details of the lifetime effects of specific rare chromosomal disorders among its members;
- information booklet - Unique has put together a booklet called 'The Little Yellow Book' to give you a basic understanding of chromosomes and rare chromosome disorders and to tell you a little bit about the group. New families will automatically get a printed copy of this booklet when they join Unique. The booklet is available in English, Spanish, Italian, Norwegian and Finnish. The Little Yellow Book is quite large and may take a few minutes to download.
Contact Details
You can contact Unique by post, phone, email or by visiting its website:
Unique,
PO Box 2189,
Caterham,
Surrey,
CR3 5GN,
United Kingdom.
Telephone:+44 (0)1883 330766
Email: info@rarechromo.org
Website: www.rarechromo.org
|