Si votre enfant a été diagnostiqué avec un syndrome ou une condition rares, il existe plusieurs organisations capables de vous offrir informations et soutien. Le diagnostic d'un trouble rare chez un enfant peut survenir comme un véritable choc et déclencher de nombreuses émotions, ainsi qu'un désir de mieux connaître la condition de votre enfant. Des organisations peuvent vous mettre en contact avec des familles ayant des enfants atteints de la même condition ou d'une autre condition rare qui pourraient vivre la même chose que vous.
Contact a FamilyÀ propos de Contact a FamilyContact a Family offre soutien, conseils et informations aux familles d'enfants souffrant de handicaps, quelle que soit leur condition ou leur handicap. Le groupe estime que toutes les familles d'enfants souffrant de handicaps doivent être autonomisées de sorte à permettre à ces derniers de vivre la vie qu'ils souhaitent et développer tout leur potentiel. Contact a Family jouit de plus de 30 ans d'expérience auprès des enfants et de leurs familles. Cet organisme de charité légalement enregistré est basé au Royaume-Uni, mais ses services sont disponibles en ligne. Nos servicesContact a Family propose tout un éventail d'informations et de services de soutien, notamment : - des publications pour les familles et les professionnels œuvrant auprès d'enfants souffrant de handicaps ; vous pouvez télécharger des exemplaires gratuits depuis la section publications de son site web ;
- un glossaire d'informations complet sur les conditions, comportant notamment de nombreux syndromes et conditions rares, ainsi que les coordonnées de groupes de soutien pour ces conditions au sein du Royaume-Uni ; et
- un site frère, MakingContact.org, qui permet aux parents d'enfants souffrant de handicaps, à leurs amis ou aux adultes qui souffrent eux-mêmes de handicaps de trouver d'autres personnes affectées par la même condition, et de les contacter. La base de données des familles du site comporte un grand nombre de familles d'enfants souffrant de différents troubles rares en Irlande.
Nous contacterVous pouvez contacter le groupe par courrier postal ou par e-mail, visiter son site, ou vous rendre dans ses bureaux de Londres ou de Belfast : London
Contact a Family,
209-211 City Road,
London,
EC1V, 1JN,
Royaume-Uni. Tél. : +44 (0)20 7608 8700
Fax : +44 (0)20 7608 8701
E-mail : info@cafamily.org.uk
Site web : www.cafamily.org.uk Cliquez ici pour revenir à la liste du contenu disponible en français. | If your child has been diagnosed with a rare syndrome or condition, there are a number of organisations that can give you information and support. Having a child with a rare disorder can be a huge shock and can stir up many emotions as well as a desire to learn more about your child's condition. There are organisations who can put you in touch with families who have a child with the same condition, or with families of children with other rare conditions who may be having similar experiences to you.
Contact a FamilyAbout usContact a Family gives support, advice and information to families of children with disabilities, whatever their condition or disability. The group believes that all families of children with disabilities should be empowered to live the lives they want to and to reach their full potential. Contact a Family is a registered charity and has over 30 years' experience of working with children and families. Although it is based in the UK, its services are all available online. Our servicesContact a Family offers a wide range of information and support services including: - publications for families and professionals who work with children with disabilities - you can download free copies from the publications section of its website;
- a comprehensive A-Z of information on conditions, including many rare syndromes and conditions, together with details of UK support groups for those conditions; and
- a sister website MakingContact.org - this website lets the parents of children with disabilities, their friends or adults with disabilities themselves find and contact others affected by the same condition. The website's database of families includes a number of families from Ireland whose children ahve a range of rare disorders.
How to contact usYou can contact the group by post, phone, email or visiting its website at either its London or Belfast office: London
Contact a Family,
209-211 City Road,
London,
EC1V, 1JN,
UK. Telephone: +44 (0)20 7608 8700
Fax: +44 (0)20 7608 8701
Email: info@cafamily.org.uk
Website: www.cafamily.org.uk |